25 июля 2006 20:56 |
Здравствуйте. Меня зовут Даша, мне 18 лет. Врачи ставят мне диагноз болезнь Такаясу (геморогический васкулит или неспицифический аортоартериит). Я сейчас вам вкратце постараюсь рассказать как у меня это все началось, как протекало и чем меня пытались лечить.
В первом классе у меня первый раз заболели коленные суставы. Затем до 6го класса ничего не было, но в 6 начало многое беспокоить. У меня начинали болеть коленные, локтевые и плечевые суставы при любом замерзании на холоде, при небольшой нагрузке (занятие спортом, длительная ходьба). Потом начали припухать подушечки на ступнях ног (например, из-за обуви на каблуках), пальцы на руках (из-за обычного дня в школе с шариковой ручкой) и ногах, локти (из-за любого прикосновения с твердой поверхностью (стол)), позвоночник (из-за неудобного стула), поясница. Наверное, в такой ситуации мне вообще нельзя было не до чего прикасаться, но с таким настроем и жить незачем. Также могло случиться так, что 2-3 дня у меня не разгибалась рука или нога или пальцы на руках. Потом стало еще хуже. На ногах начали появляться синяки (хотя я не ударялась) и сыпь (красноватая, похожая на капельки крови под кожей, как будто я поранилась, но не снаружи, а внутри. ) Я садилась на табуретку голыми ногами и посидев на ней около часа вставала, а на ногах (в той области где я касалась края табурета ногами) появлялись кровоподтеки (как будто меня били кнутом). Вообщем в свои 11лет я была похожа 80-ти летную женщину. Я не могла не чего делать и не до чего прикасаться. Меня положили в больницу. Лежала я там три месяца. Я была эксклюзивным пациентом с редко встречающимся диагнозом. Меня смотрели лучшие врачи, различные профессора. Поставив диагноз – болезнь Такаясу (причиной этого диагноза врачи посчитали мою мамочку, т. к. она болела ревматоидным полиартритом и умерла когда мне было 5 лет, Вообщем, они сказали что болезнь передалась наследственно), мне запретили вставать с кровати все эти 3 месяца. Ставили уколы , назначили гормоны (преднизолон) ну кучу других таблеток ( метатрескат, курантил, найз, эсэнсэали, аспаркам и т. д). Меня выписали, но прошли только синяки и сыпь на ногах, а остальное как было так и оталось. при этом я продолжала пить преднизолон и все эти таблнтки, соблюдала диету (т. к. многое мне запретили есть), конечно, ни какой физкультуры, запретили загорать, купаться на озере, в бассейне ну и еще много чего запретили. Мне было тогда очень тяжело, все дети бегают, прыгают, а я не могу, мне было всего 11, а я уже не могла. Но все-таки три года я соблюдала все наставления врачей и пила все лекарства. За эти три года я еще пару раз лежала в больнице с обострением, также дозу преднизолона мне то уменьшали, то опять добавляли. И пришел как-то такой день, когда я поняла, что эти таблетки, эти гормоны, которые мне садят множество других органов. Совсем мне не помогают, как бы я старательно их не пила и в этот же день я бросила пить все эти таблетки, перестала думать обо всем, что мне запрещали. Какой смысл это все соблюдать, если оно все равно не помогает. С того дня прошло четыре года. Я конечно не говорю что у меня это все прошло, просто я к этому привыкла, привыкла к тому, что у меня постоянно что то болит, что то опухает, что то не сгибается, просто стараюсь этого не замечать и меньше об этом думать, хоть это и не всегда получается. Но это еще и не все, у меня появилась жидкость в коленном суставе. Мне 1 раз ее убрали, но через три месяца она опять собралась и вот уже год в моем колене. Нужно конечно опять идти к врачу, но я знаю они скажут опять тоже самое, что нужно опять ложиться в больницу, опять пить все эти таблетки и все остальное. Но я не вижу в этом смысла, если мне это не помогает, то зачет это мне. Вот и конец моей истории. Я и сама не знаю, что жду от вашего ответа. Может вы знаете какие-нибудь другие способы лечения моей болезни, хотя я уже не верю, Что эта болезнь излечима, но может быть есть что то что хоть как-то поможет с ней бороться. Или может какой-нибудь совет, как дальше жить? Какой образ жизни лучше вести? Ведь мне еще только 18 лет и у меня вся жизнь еще впереди и я ее не представляю такой, что придется постоянно лежать в больнице и постоянно пить эти таблетки, ведь должен же быть другой выход!
В первом классе у меня первый раз заболели коленные суставы. Затем до 6го класса ничего не было, но в 6 начало многое беспокоить. У меня начинали болеть коленные, локтевые и плечевые суставы при любом замерзании на холоде, при небольшой нагрузке (занятие спортом, длительная ходьба). Потом начали припухать подушечки на ступнях ног (например, из-за обуви на каблуках), пальцы на руках (из-за обычного дня в школе с шариковой ручкой) и ногах, локти (из-за любого прикосновения с твердой поверхностью (стол)), позвоночник (из-за неудобного стула), поясница. Наверное, в такой ситуации мне вообще нельзя было не до чего прикасаться, но с таким настроем и жить незачем. Также могло случиться так, что 2-3 дня у меня не разгибалась рука или нога или пальцы на руках. Потом стало еще хуже. На ногах начали появляться синяки (хотя я не ударялась) и сыпь (красноватая, похожая на капельки крови под кожей, как будто я поранилась, но не снаружи, а внутри. ) Я садилась на табуретку голыми ногами и посидев на ней около часа вставала, а на ногах (в той области где я касалась края табурета ногами) появлялись кровоподтеки (как будто меня били кнутом). Вообщем в свои 11лет я была похожа 80-ти летную женщину. Я не могла не чего делать и не до чего прикасаться. Меня положили в больницу. Лежала я там три месяца. Я была эксклюзивным пациентом с редко встречающимся диагнозом. Меня смотрели лучшие врачи, различные профессора. Поставив диагноз – болезнь Такаясу (причиной этого диагноза врачи посчитали мою мамочку, т. к. она болела ревматоидным полиартритом и умерла когда мне было 5 лет, Вообщем, они сказали что болезнь передалась наследственно), мне запретили вставать с кровати все эти 3 месяца. Ставили уколы , назначили гормоны (преднизолон) ну кучу других таблеток ( метатрескат, курантил, найз, эсэнсэали, аспаркам и т. д). Меня выписали, но прошли только синяки и сыпь на ногах, а остальное как было так и оталось. при этом я продолжала пить преднизолон и все эти таблнтки, соблюдала диету (т. к. многое мне запретили есть), конечно, ни какой физкультуры, запретили загорать, купаться на озере, в бассейне ну и еще много чего запретили. Мне было тогда очень тяжело, все дети бегают, прыгают, а я не могу, мне было всего 11, а я уже не могла. Но все-таки три года я соблюдала все наставления врачей и пила все лекарства. За эти три года я еще пару раз лежала в больнице с обострением, также дозу преднизолона мне то уменьшали, то опять добавляли. И пришел как-то такой день, когда я поняла, что эти таблетки, эти гормоны, которые мне садят множество других органов. Совсем мне не помогают, как бы я старательно их не пила и в этот же день я бросила пить все эти таблетки, перестала думать обо всем, что мне запрещали. Какой смысл это все соблюдать, если оно все равно не помогает. С того дня прошло четыре года. Я конечно не говорю что у меня это все прошло, просто я к этому привыкла, привыкла к тому, что у меня постоянно что то болит, что то опухает, что то не сгибается, просто стараюсь этого не замечать и меньше об этом думать, хоть это и не всегда получается. Но это еще и не все, у меня появилась жидкость в коленном суставе. Мне 1 раз ее убрали, но через три месяца она опять собралась и вот уже год в моем колене. Нужно конечно опять идти к врачу, но я знаю они скажут опять тоже самое, что нужно опять ложиться в больницу, опять пить все эти таблетки и все остальное. Но я не вижу в этом смысла, если мне это не помогает, то зачет это мне. Вот и конец моей истории. Я и сама не знаю, что жду от вашего ответа. Может вы знаете какие-нибудь другие способы лечения моей болезни, хотя я уже не верю, Что эта болезнь излечима, но может быть есть что то что хоть как-то поможет с ней бороться. Или может какой-нибудь совет, как дальше жить? Какой образ жизни лучше вести? Ведь мне еще только 18 лет и у меня вся жизнь еще впереди и я ее не представляю такой, что придется постоянно лежать в больнице и постоянно пить эти таблетки, ведь должен же быть другой выход!
Уважаемая Даша, думаю, что те врачи, которые Вас все это время лечили и наблюдали делали и делают все возможное. Во всяком случае, я ничего нового в плане лечения, образа жизни и т.д. предложить не могу. Однако могу точно сказать, что несмотря на все сложности прекращать лечение ни в коем случае нельзя,это же касается и образа жизни. Не переставайте принимать лекарства и не принебрегайте советами врачей в других вопросах. ТОлько так можно рассчитываять на период ремиссии и хоть сколько-нибудь удовлетворительное качество жизни.
Полезные статьи
16 сентября 2002 | 03:09
Экзамены для сердца.
Несмотря на все достижения медицины, заболевания сердечно-сосудистой системы остаются и, по всей видимости, еще долго будут оставаться основной причиной многих проблем беспечного человечества. А между тем, очень многое в благополучном разрешении этой проблемы зависит от пациентов, в частности - своевременно заподозрить у себя "неполадку" и обратиться к специалисту. Именно для этого кардиологи предлагают Вашему вниманию несколько простых тестов, способных оценить риск развития сердечно - сосудистых заболеваний.
12 июня 2003 | 19:06
Человеку предлагается жить на несколько лет дольше
Оказывается, продолжительность жизни жителей нашей планеты можно увеличить на 5-10 лет, если правительства стран мира и каждый из нас приложат определённые усилия. Эксперты в области здравоохранения убеждены, что мы можем жить дольше, и знают, что конкретно для этого нужно делать.
07 апреля 2002 | 00:04
Инфекционный эндокардит: этиология, диагностика, антибактериальная терапия и антибиотикопрофилактика.
Инфекционный эндокардит (ИЭ) - воспаление эндокарда микробной этиологии, сопровождающееся длительной бактериемией, подъемом температуры, шумами сердца, эмболиями и вегетациями (разрастания эндокарда), которые могут вызвать...
09 июня 2003 | 15:06
Систолическое давление - ключевой показатель диагностики, контроля и прогнозирования риска артериальной гипертонии. Возможности блокады рецепторов ангиотензина II
Систолическое АД непрерывно повышается с возрастом и является сильным, независимым, но изменяемым фактором риска сердечно-сосудистых осложнений гипертонии. Недооценка значения систолического АД приводит к занижению распространенности гипертонии и несвоевременному назначению антигипертензивных препаратов, особенно у больных старше 60 лет.
16 июля 2009 | 13:07
Осложнения на сердце, вызванные острыми инфекционными заболеваниями.
Термин "миокардит" в медицине означает воспаление сердечной мышцы - миокарда. Самой частой причиной миокардита, как принято считать в кардиологии, является повреждение миокарда микроорганизмами, обычно - вирусами. Миокардит может развиваться при гриппе, краснухе, кори, скарлатине,ветряной оспе, тяжелой пневмонии и других инфекционных заболеваниях.
18 декабря 2001 | 00:12
Холтеровское мониторирование ЭКГ у летчиков-спортсменов при выполнении комплекса фигур высшего пилотажа и у спортсменов-парашютистов.
Холтеровское мониторирование ЭКГ у летчиков-спортсменов при выполнении комплекса фигур высшего пилотажа и у спортсменов-парашютистов.
09 августа 2003 | 02:08
Берегите здоровье смолоду!
Известная пословица учит нас беречь платье, пока оно новое, а честь, смолоду. Безусловно, это правильно. Однако кроме чести и прочих неоспоримых достоинств, есть еще одна вещь, которую надо беречь с момента своего нашего появления на свет – это здоровье. Ибо, как и все остальное, с возрастом, оно имеет тенденцию безвозвратно портиться!
16 сентября 2002 | 02:09
Роль антитромботической терапии у больных мерцательной аритмией (к выходу международных рекомендаций)
В обзоре изложены данные многочисленных исследований, свидетельствующие о высоком риске тромботических осложнений у больных мерцательной аритмией (МА), приведена стратификация риска развития тромбоэмболий при МА без поражения клапанного аппарата сердца. Описаны основные механизмы образования внутрисердечных тромбов при МА. Представлены рекомендации ACC/AHA/ESC по антитромботической терапии больных МА. Подчеркнута роль непрямых антикоагулянтов в профилактике тромбоэмболий при МА.
19 июня 2002 | 00:06
A randomized comparison of a sirolimus eluting stent with a standard stent for coronary revascularization
Study Question:To compare the performance of sirolimus releasing stents with that of standard uncoated stents in patients undergoing percutaenous coronary intervention.
Methods:Patients with a single de-novo coronary...
27 ноября 2003 | 23:11
История традиционной медицины.
Относиться к альтернативным методам лечения можно по-разному. Но они существуют и это факт. Более того, они существовали задолго до того, как появились те способы борьбы с человеческими недугами, которыми мы теперь пользуемся. История – субстанция конкретная и едва ли, бесполезные методы испытали бы проверку веками. А они испытали!
11 февраля 2004 | 20:02
Насколько непогрешима генетическая коррекция?
Сообщество ученых-медиков разделилось по вопросу о том, следует ли одобрить повсеместное введение генетической коррекции – метода, позволяющего определить, заложена ли в оплодотворенную яйцеклетку предрасположенность к генетическим заболеваниям.
07 апреля 2002 | 00:04
Медикаментозное лечение изолированной систолической гипертонии у пожилых
В недавних исследованиях четко показаны целесообразность и эффективность медикаментозного лечения артериальной гипертонии и изолированной систолической гипертонии у больных пожилого и старческого возраста. В статье...
28 мая 2004 | 07:05
Применение дилтиазема при длительной терапии гипертонической болезни и его влияние на систолическую функцию левого желудочка сердца
Начиная с 1995 г., когда появились сообщения об ухудшении показателей смертности у больных с АГ и повышении риска возникновения инфаркта миокарда при применении короткодействующих блокаторов кальциевых каналов дигидропиридинового ряда, в научной литературе продолжается дискуссия относительно роли антагонистов кальция в лечении сердечно-сосудистых заболеваний.
28 июня 2003 | 17:06
Здоровое сердце в одной таблетке?
Медики утверждают, что, прописав один-единственный препарат всем людям старше 55 лет, можно будет на 80% процентов сократить число сердечных заболеваний в развитых странах.
07 апреля 2002 | 00:04
Дифференциальная диагностика артериальной гипертензии
Комментарии к алгоритму
1 Наличие артериальной гипертензии устанавливают, когда АД составляет 140/90 мм рт. ст. и выше. Измерение АД рекомендуется проводить...
03 февраля 2011 | 22:02
Мезотерапия без уколов и без боли - это новое направление Hi-Tech от DIBI!
Новейшие исследования, проведенные в лабораториях DIBI, привели к открытию революционной концепции в мире косметологии, основанной на безынъекционной мезотерапии. В синергии с аппаратом DIBI Skin Power, который методом электропорации создает дополнительные каналы проникновения даже самых крупных молекул в неразрушенном виде в глубокие слои кожи, препараты целенаправленно воздействуют на эстетические проблемы кожи лица и тела с моментально видимым результатом и пролонгированным действием.
04 февраля 2003 | 14:02
Принципы лечения и профилактики жизнеугрожающих аритмий
Проблема жизнеугрожающих аритмий является одной из наиболее актуальных в кардиологии сегодняшнего дня. Эффективную терапию и предотвращение жизнеугрожающих аритмий, равно как и внезапной аритмической смерти, на сегодняшний день нельзя считать решенным вопросом. Любой успех на этом пути чрезвычайно важен.
02 сентября 2002 | 02:09
Cердечно-сосудистая заболеваемость и смертность, связанная с метаболическим синдромом.
Данные исследования по распространению и риску сердечно-сосудистых заболеваний, связанных с метаболическим синдромом, при использовании нового определения, данного Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ)
19 августа 2003 | 01:08
Применение статинов для лечения больных атеросклерозом.
В последние годы получены убедительные доказательства того, что гиполипидемическая терапия существенно снижает риск таких осложнений атеросклероза, как коронарная смерть, инфаркт миокарда, стенокардия и ишемический инсульт. Это стало возможным благодаря разработке и внедрению в практику нового класса гиполипидемических препаратов, называемых статинами. Настоящая статья посвящена вопросам лечения больных атеросклерозом одним из самых эффективных статинов – симвастатином.
04 августа 2005 | 16:08
Ангиоспастическая стенокардия: диагностика, течение и медикаментозная терапия
В 1959 г. М. Принцметал (M. Prinzmetal) и соавт. описали группу больных с приступами болей в грудной клетке, которые в отличие от стабильной стенокардии напряжения возникали преимущественно в покое и сопровождались преходящим подъемом ST на ЭКГ. Они назвали эту атипичную форму стенокардии вариантной, чтобы подчеркнуть ее отличия от классической стенокардии напряжения. В статье приведены клинико-ангиографические критерии диагностики вазоспастичеcкой стенокардии, ее лечение и прогноз жизни у таких больных.
