Книга для детей с диагнозом «лейкоз крови»

Мы встретились с Наталией Ледневой — мамой сына Серафима, которому в годовалом возрасте поставили страшный диагноз «острый лейкоз». Сейчас Наталия, помимо своей основной работы, занимается изданием целой серии книг для детей, больных раком крови, а также их родителей, чтобы помочь им преодолеть все сложности на пути к выздоровлению. Последняя книга серии написана в очень необычном формате сказки, где главными действующими лицами выступает храбрый мальчик Петя и злой колдун Лейкоз.

 О том, как рождалась идея книг и почему они оказались так необходимы родителям и детям мы спросили у Наталии.

— Наталия, расскажите, пожалуйста, как у Вас возникла идея о создании Вашей серии книг?

— В больнице нам раздали несколько памяток: «Как мыть ребенка во время химии», «Диета при химиотерапии», «Как промывать подключичный катетер»… Это были отдельные листочки, не очень хорошо сверстанные и написанные не всегда понятным языком. Но это были очень полезные памятки, к которым я очень часто обращалась, однако каждый раз их внешний вид и неудобство чтения доставляли дискомфорт. Я профессионально занимаюсь маркетинговыми коммуникациями, и мне было очевидно, что эти памятки можно существенно улучшить. В какой-то момент я решила сделать это сама — так появилась идея небольшой брошюры. После обсуждения  моей задумки с соседками по отделению брошюра стала раза в два толще. Это связано с тем, что при поступлении в отделение родители задают одни и те же вопросы. А потом моя знакомая из Канады, у которой дочь тоже болела лейкозом, прислала материалы, которые им выдали в госпитале в первый же день. И тогда я поняла, что ни в какую брошюру я не помещусь, что это будет книга,  причем не самая тонкая.

На тот момент мыслей о создании серии еще не было. Мы просто издали книгу и дневник пациента к ней. Потом появилось еще несколько идей, которые сейчас находятся в работе. «Петя», кстати, планировался к изданию не третьим, а немного позже. Но когда нашлось финансирование, оказалось, что он наиболее готов. Тогда мы стремительно завершили верстку и редактуру, и «Петя» вышел третьим в серии. Теперь уже в серии. 

— Действительно ли так мало литературы о лейкозе, и, в частности, для детей?

— Вообще написанной и изданной литературы о лейкозе для детей на русском языке (я не занимаюсь взрослыми пациентами, по крайней мере, пока) не так уж  и мало, но она переводная и малодоступна. По моему опыту общения с регионами, чем дальше от Москвы, тем грустнее. Кое-где в больницах встречается «Что такое лейкемия» Кременса. Это хорошая книга для школьников и подростков. В больничных библиотеках можно также найти австрийскую «Анна, ты преодолеешь все!», но в очень малом количестве. Это шикарная книга для детей от 3 до 10 лет с картинками, наклейками и инструкцией для психологов. Наклейки изумительные — берешь шприц, цепляешь на него глазки и ротик, и это уже не страшный шприц, а веселое существо. «Анну» привезла в Россию Евгения Сергеева в количестве, в котором смогла увезти  буквально «на себе». Я отправляла «Анну» в регионы вместе со своей книгой, распределила всем по чуть-чуть, чтобы хоть сколько-нибудь было. 

Есть еще «Чудик» Анастасии Рудневой, но он не про лейкозы, а про солидные опухоли. Хотя написана эта повесть так, что большей своей частью подойдет и для лейкозов. Отмечу также хорошее пособие доктора Алексея Масчана, но оно все же больше для родителей. 

Как видите, книги есть, но доступны ли они. Я, если честно, не знаю, занимается ли кто-нибудь, кроме меня, рассылкой указанных изданий по России. Мне кажется, в большей степени региональные фонды забирают сами из Москвы с оказией. И если такой оказии не случается, то и книги до регионов не доходят.

Мы же наладили контакты уже с 62 больницами и фондами, кроме того, комплект книг можно заказать онлайн на сайте onkobook.ru.

— Почему для третьей книги был выбран именно формат сказки? В чем ее преимущество?

— Мы ориентируемся на детей, хотим, чтобы они смогли преодолеть свой страх перед лейкозом и теми испытаниями, которые им предстоит пройти. Поэтому сказка оказалась самым подходящим форматом для такого рода книги. Ведь, читая сказку, дети погружаются в мир волшебства, занимаются наиболее привычной для них деятельностью — игрой.

— Как читатели — родители, дети и врачи — отреагировали на выход психотерапевтической сказки?

— Первую книгу серии — «Книгу в помощь» — принимают на ура. Она получилась очень полезной для всех. Что касается «Пети», его рассылка только началась, поэтому пока в нашем распоряжении всего один отзыв. Он очень теплый и положительный.

 - Планируете ли Вы новые издания в Вашей серии книг?

— У меня есть задумки относительно еще нескольких книг, но, пока работа не завершена, я не буду оглашать планы. 

— Кто помогал и поддерживал Вас в Ваших начинаниях при написании и издании книг?

— Люди, с которыми я работаю. Когда я писала благодарственное письмо команде, которая помогает  мне создавать эту серию, в адресатах было 72 человека. Финансирование, написание текстов, дизайн, верстка, иллюстрации, переводы, редактура, поиск типографии, контакты с лысыми звездами, упаковка и отправка посылок, продвижение книги — все это работа скорее этих 72 человек, чем моя.

— Что Вы можете посоветовать родителям, только что узнавшим о страшном диагнозе их ребенка? 

— Мой главный совет, как я поняла из моей уже 4−летней истории, кардинально не «в тренде». По моей сугубо необъективной статистике, в списке советов лидирует «Не плачь, а то…». Я же наоборот советую плакать, реветь, выть белугой, если этого хочется. Рак — это очень страшно, но, затаив страх и горе, вы не сделаете их меньше. Они будут точить вас изнутри и забирать силы, которые вам пригодились бы для другого — для поддержки ребенка, для хоть сколько-нибудь радостной жизни, а не ежедневного выживания. Найдите место и время выпустить страх и горе из себя. После этого гораздо проще следовать второму часто встречающемуся совету «Быть сильной».

Заказать книгу вы можете на сайте onkobook.ru.

Поделиться:

18 декабря 2015  |  19:12

Израильская медицина в онкологии: плюсы и минусы

  Сталкиваясь с серьезными проблемами со здоровьем, все большее количество людей выбирает зарубежные клиники, известные высоким развитием системы здравоохранения и новейшими разработками в науке и

15 декабря 2014  |  12:12

Злокачественная патология кожи – Меланома

Из злокачественных новообразований кожи меланома является наиболее опасной формой рака. Однако важно знать, с болезнью можно справиться, её можно победить!

11 декабря 2014  |  18:12

Лечение меланомы в Израиле

В одной из лучших частных клиник Израиля – Герцлия Медикал Центр ведущие врачи-онкологи успешно лечат различные виды рака кожи. Клиника имеет безупречную репутацию благодаря современному оборудованию, высокому профессионализму врачей и медицинского персонала, а также комфортабельным условиям пребывания в медицинском центре, который расположен на берегу Средиземного моря.

07 июля 2013  |  13:07

Какова роль простато-специфического антигена при ранней диагностике рака предстательной железы?

Простато-специфический антиген (ПСА) применяется для выявления рака предстательной железы на первых стадиях и позволяет выявлять количество ПСА в крови. Простато-специфический антиген – это белок, который вырабатывается в простате специальной железой небольших размеров. В основном ПСА встречается в сперме, которая производится в простате, но также в небольшом объеме ПСА циркулирует в крови.

27 мая 2013  |  00:05

Чем отличается лечение рака яичников в России и за границей?

Рак яичников на сегодняшний день входит в пятерку наиболее распространенных женских заболеваний. Объясняется это тем, что очень часто после удаления доброкачественных опухолей яичников на их месте возникают злокачественные новообразования.